+++ Zum Internationalen Tag des Chronischen Erschöpfungssyndroms +++ Wenig erforschte Erkrankungen brauchen mehr Aufmerksamkeit +++ steigender Handlungsbedarf durch Long- und Post-Covid in allen Altersgruppen +++
Zum internationalen ME/CFS-Tag am 12. Mai erinnern PIRATEN an die aktuelle Lage der Erkrankten sowie den derzeitigen Stand der Forschung. Dringend gesucht werden Möglichkeiten, diese zurzeit noch unheilbare Krankheit in Deutschland zu therapieren.
Sandra Leurs, Listenkandidatin zur Landtagswahl der PIRATEN NRW und Themenbeauftragte für Gesundheit und Pflege der Piratenpartei kommentiert:
„Seltene Erkrankungen brauchen mehr Aufmerksamkeit im Bereich der Forschung, breitere Wahrnehmung in der Bevölkerung und gezielte Fortbildungsmaßnahmen für Ärzt:innen. Gerade bei den Ursachen von ME/CFS tappt die Medizin immer noch im Dunkeln, wobei sich Anzeichen für eine Beteiligung des Epstein-Barr-Virus (Pfeiffersches Drüsenfieber) mehren, das auch mit der Entstehung der Multiplen Sklerose in Verbindung steht. Neben den Krankheitsursachen müssen zudem die Mechanismen erforscht werden, da beides dringend für die Therapieentwicklungen nötig ist.“
Die Piratenpartei NRW setzt sich dafür ein, die finanzielle Unterstützung der Erforschung von Ursprung, Entstehung, Diagnostik und Therapie/Medikation sowie ihrer Wirkungsweise bei seltenen und/oder schwerwiegenden Erkrankungen drastisch zu erhöhen und ME/CFS in die Liste der seltenen Erkrankungen aufnehmen.
„Gerade mit den steigenden Infektionszahlen wird es zwangsläufig zu immer mehr Long- und Post-Covid in allen Altersgruppen kommen. Damit kommt es auch gehäuft zu Manifestationen von mit ME/CFS vergleichbarer Post-Exertional Malaise (eine absolute Belastungsintoleranz) mit andauernder Fatigue (Erschöpfung). Dies sind bekannte Folgeerscheinungen von Covid-19 auch bei milden und asymptomatischen Verläufen. Auf diese müssen wir uns als Gesellschaft vermehrt vorbereiten, aber auch parallel präventive Strategien wie No-Covid entwickeln. Dazu gehört natürlich auch ein angemessener finanzieller Support von Erkrankten und Forschenden in dem Bereich,“
erklärt Oliver Ding, Listenkandidat zur Landtagswahl und Mitglied der AG Gesundheit + Pflege.
In Deutschland sind etwa 250.000 Menschen betroffen, darunter 40.000 Kinder. Weltweit sind es ca. 17 Millionen.
Das Gesundheits- und Pflegeprogramm der PIRATEN NRW zum Nachlesen.
Bei allein rund 250.000 betroffenen Menschen in Deutschland – plus vermutlich 100.000 weiteren, die nach LongCovid erwartet werden – würde ich die Krankheit nun wirklich nicht als selten bezeichnen. Sie ist einfach nur schlecht bis gar nicht erforscht! Könnte eventuell daran liegen, daß sie sehr komplex ist und sich die Wissenschaft lieber auf Krankheiten stürzt, mit der man in der Forschung schneller ein Ergebnis erzielen kann. Und nicht nur die Wissenschaft: Dem Kapitalismus ist das auch lieber, weil man dann schneller Geld mit den Medikamenten und Therapien erzielen kann.
Weitere Informationen über ME/CFS findet man auch hier: Deutsche Gesellschaft für ME/CFS.
Was auch erschreckend ist, daß Arztpersonen den betroffenen Menschen immer noch Trainings- und Aufbauprogramme verpassen wollen, was zu einem Crash und dann erst recht zu Bettlägerigkeit führen kann. Das heißt, auch in der Arzt-Aufklärung muß da noch viel getan werden.
Da hast Du recht. Der Hashtag #MillionsMissing macht deutlich, dass nicht die Häufigkeit gering ist, sondern die Sichtbarkeit.